Mein Leben mit dem CdLS
Jana-Piepmaus

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Hallo,

willkommen auf meiner Homepage. Ein Leben mit dem Cornelia de Lange Syndrom!

Hier könnt Ihr lesen was ich alles Neues kann oder was ich alles noch lernen muss. Meine Eltern versuchen euch immer auf dem Laufenden zu halten. Hier werdet Ihr regelmäßig Bilder von mir zu sehen bekommen oder auch andere Sachen die euch interessieren. 



Zu uns:

Wir sind eine 6-Köpfige Familie bestehend aus Papa Stefan, Mama Claudia und meinen 3 großen Brüder Kai, Nico Pascal und Philipp und natürlich mich die Jana Sophie. Wir wohnen in dem schönen Hamm Westfalen. Was macht Hamm so besonders? Ja es ist der Glas Elefant aus unserem MaxiPark.

Leider wussten meine Eltern die ganze Zeit nicht, was mir fehlt. Immer wieder haben Sie neue Diagnosen erhalten, aber keine die ausgesagt hat, was ich genau habe. Bis dann die Nachricht kam das ich Jana Sophie das Cornelia de Lange Syndorm habe. Meine Eltern und meine Geschwister hatten eine sehr harte Zeit, aber diese haben Sie super gemeistert. Jetzt versuchen wir alle mit der Gewissheit umzugehen. 




Diese Homepage erstellen wir für Freunde, Bekannte und alle die uns gerne kennenlernen möchten.

Natürlich auch um der kleinen Piepmaus später zu zeigen was sie alles geschafft hat und um vieles in guter Erinnerung zu haben.