Mein Leben mit dem CdLS
Jana-Piepmaus

Juli & August 2020

Inzwischen haben die Sommerferien schon angefangen. Urlaub kann man ja dies Jahr knicken. Aber den brauche ich auch nicht unbedingt, denn für mich ist es wichtig zu Hause bei meiner Familie zu sein. Mama und Papa sagen schon immer Toi Toi Toi seit Februar lag ich nicht mehr im Krankenhaus. Und das soll auch so bleiben, deshalb geht auch nur Mama immer einkaufen. Der rest meiner Familie bleibt zu Hause. Und ich freue mich immer wenn ich dann mal 1 oder 2 Stunden mit meinem Bruder Kai zusammen bin. Der ist auch immer ganz lieb zu mir. Denn Jaaaa der Papa hat angefangen im Homeoffice zu arbeiten und dan ist er zwar zu Hause, muss aber seine Arbeit machen. Aber das klappt alles ganz gut. Meine 2 Brüder haben ja auch in den Ferien Geburtstag. Der Kai wird schon 11 Jahre alt. Und Nico stolze 7 Jahre. Wir genießen das herrliche Sommerwetter. Meine Geschwister sind natürlich viel im Pool wo auch sonst. Denn wir haben einen großen Pool im Garten stehen 4.56 Durchmesser und 1,07 cm hoch. Das ist echt ein riesen Ding für mich. Schaut doch mal was meine Mama mir immer so für neue Sachen mit bringt.




Das ist aber noch nicht alles. Denn im August haben wir es dann mal gewagt und wir haben Besuch bekommen. Das Mädchen und Ihre Eltern und Ihre Schwester waren auch sehr sehr nett. Und ich habe etwas mit Ihr gemeinsam. Na was denkt Ihr haben ich wohl mit dem Mädchen gemeinsam ? Na schaut euch doch einfach mal die Bilder an vielleicht könnt Ihr es ja sehen. Ansonsten sage ich es euch.

 


Na was sagt Ihr was könnte ich mit Mausebeere "Annika" gemeinsam haben? Wir haben beide das CdLS (Cornelia de Lange Syndrom). Wir haben es sehr gefreut euch kennen zu lernen und hoffen das wir uns nächstes Jahr wieder treffen können. Es war sehr nett mit euch. Mama und Papa konnten sich etwas austauschen und es war ein schöner Tag.