Mein Leben mit dem CdLS
Jana-Piepmaus

November & Dezember 2018

Von Anfang November 2018 bis zum 23.12.2018 war ich dann zu Hause bei meinen Eltern und Geschwistern. Wir haben eine superschöne Zeit gehabt. Ich hatte zu der Zeit immer ein Tages Trinkziel von 640 ml. Diese habe ich aber nicht immer geschafft und somit hatten meine Eltern viele sorgen um mich. Wir haben viele Termine bei Ärzten gehabt. Ich habe mich nie von alleine gemeldet bezüglich der Flasche, sodass meine Eltern mir einfach was gemacht haben und ich dann trinken musste. Aber das habe ich dann auch gemacht. Zwar sehr langsam aber um Mama und Papa glücklich zu machen. 





Dann kam der Tag der Tage. Meine Mama und mein Papa saßen in der Küche und Mama hatte schon das Mittagessen auf dem Herd stehen. Es war der 23.12.2018 als ich im Bett lag, und aufgehört habe zu atmen und komplett weg war. Mama und Papa haben mich dann wiederbelebt, gut das sie das Rehatraining hatten. Als Mama den Notarzt am Telefon hatte, fing ich dann auch wieder an zu atmen und dann waren auch schon die Notärzte und der RTW da. Es war sehr voll bei uns, in der Wohnung sagen Mama und Papa. Leider musste ich dann wieder ins Krankenhaus. Ich habe Mama und Papa wieder sehr traurig gemacht und das alles 1 Tag vor Weihnachten. Meine Geschwister waren auch sehr traurig. Somit fuhr ich wiedereinmal RTW.



Heiligabend 2018 wurde ich dann mal wieder verlegt auf die Kinderintensive. Mama und Papa waren auch bei mir. Keiner wusste, was ich habe. Ich hatte Apnoen. Somit habe ich das erste Jahr Weihnachten leider im Krankenhaus verbracht und nicht zu Hause bei meiner Familie. Ich habe Antibiotika bekommen da bei mir dann der RS-Virus festgestellt wurde. Ich lag sehr lange im Krankenhaus selbst über Silvester und Neujahr lag ich da immer noch. Meine Mama und mein Papa haben sich immer sorgen gemacht, was ich kleine Piepmaus denn habe. Und immer noch wusste kein Arzt genau, was mir fehlt. Somit lag ich weiter im Krankenhaus. Gegen die Apnoen habe ich dann jeden Morgen einen kleinen schluck Coffein bekommen. Das hat mir dann auch gut geholfen und es war erst mal alles gut.



Irgendwann wurde ich dann wieder auf die normale Station verlegt. Ich habe mal zugenommen, aber dann gab es auch wieder Tage, wo ich wieder abgenommen habe. Die Ärzte und Schwestern wussten teilweise schon nicht mehr, was sie noch alles machen können. Aber dann kam der Tag, als ich auch wieder gut getrunken habe. Zwar langsam aber das kannten ja schon alle von mir.