Mein Leben mit dem CdLS
Jana-Piepmaus

März & April 2019

Bis ich im April wieder krank geworden bin und ich wieder einmal ins Krankenhaus musste. Erst habe ich Papa sein Geburtstag verpasst, dann Weihnachten und Silvester und jetzt was verpasse ich wieder einmal bei meiner Familie?



Ja so war es, ich lag mal wieder im Krankenhaus und das über Ostern. Na ganz toll. Es war wirklich wieder einmal ein blödes Timing, aber das weiß ich ja leider nie im voraus. Aber Mama und Papa haben wieder einmal das beste raus gemacht. Mama hat sogar bei mir im Krankenhaus mit meinem großen Bruder die Ostereier gefärbt. Das war toll. Mein großer Bruder Kai ist gerne mit gekommen zu mir. Diesmal lag ich auch nicht solange. Ja was hatte ich denn da lasst mich mal überlegen. Ja Mama sagt, ich hatte eine Lungenentzündung. Dann habe ich es soweit geschafft und konnte auch schon wieder nach Hause, aber leider nicht lange. Wieso na das erzähle ich euch auch gerne noch.



Einen Tag, nach dem ich aus dem Krankenhaus in Hamm raus bin, musste ich direkt ins nächste Krankenhaus für eine OP. Ja da habe ich dann die Nasenplatzhalter bekommen. Damit ich mehr Luft bekomme. Da lag ich dann 1 Woche.



Von dort aus wurde ich nach Hamm verlegt, weil meinen Eltern noch, was gefehlt hatte, damit ich auch wieder nach Hause konnte. Wir haben ein Absaugegerät bekommen, damit Mama und Papa mich immer absaugen konnten. Dies war meganotwendig ohne dem Gerät hätte ich nicht nach Hause gekonnt. Somit lag ich dann noch mal eine Woche im Krankenhaus, bis Mama und Papa das notwendige Gerät zu Hause hatten. Ab da hieß es dann immer 4-mal am Tag Inhalieren mit Kochsalzlösung, Nase spülen mit Kochsalzlösung, 3-4-mal am Tag absaugen. Und immer noch die Otriven Nasentropfen, die ich ja schon von Geburt an bekomme.


Dann kam alles schlag auf schlag ich war nicht lange zu Hause, denn ich habe keine Milch Flasche mehr angenommen seit dem ich die Platzhalter bekommen habe. Ich musste über eine Magensonde ernährt werden. Mama und Papa wurden informiert, dass ich jetzt eine PEG Anlage benötige. Dafür wurde auch gleich ein Termin vereinbart. 1 Monat lang hatte ich die Magensonde. Mama und Papa sind nachts für mich aufgestanden und haben mir meine Milch dann sondiert.